Le combat d Oceane

Bienvenue sur mon blog

 

Semaine du 1 au 7 juin 2009

                                                                          imgp3152.jpg              Avec ta tata Justine que tu adores.

                                                             

 

                               Coucou ma belle , j’ai décidé de faire semaine par semaine, car heureusement pour toi et pour nous , il y a des jours ou tous se passe très bien, tu es en forme et il y a des jours ou il n’y a pas grand chose a raconter car tu es tellement fatiguée avec la chimio , que tu dors toute la journée , donc voilà , ma belle .

 

                            LUNDI 1 juin 2009:      Tu as fait une bonne nuit, pas de température, tu t’es réveillée un peu fatiguée, mais ça allait. La matinée est vite passée, toujours un peu dure pour déjeuner, mais bon , on sait que la chimio te change les goûts de la nourriture alors, c’est pas évident mon coeur, on a fait ta toilette puis des es, le repas du midi a été un peu dure, mais tu as mangé quand meme un peu. A 14h , papa est arrivé avec tonton  Williams et Kévin et Tuan (ton amoureux, comme tu dis), puis tata Sophie et Justine, tu étais très contente de les voir, tu as tout de suite demandé ou étais Benjamin et Camille (ton cousin et ta cousine) mais ils n’ont pas pu venir , ça va , tu as compris. L’après-midi a été très agréable , car tu étais heureuse de les voir, quand ils ont du repartir , tu étais déçu, tu pleurais, mais ils avaient la route a prendre, tu t’es calmé.  Tu ‘es tellement dépensé, cet après_midi , que tu t’es vite endormie, tu étais très fatigué, le réveil , pour le repas du soir a été très dur, mais tu as quand meme mangé un peu, puis tu t’es vite rendormie, mon amour. Bonne nuit mon amour, fais des beaux rêves, quand tu dors, au moins nous sommes certains que tu ne souffre pas, mon petit coeur , on t’aime très fort.                                                                          

        Avec ta tata Sophie                   imgp3140.jpg                             imgp3147.jpg    Avec ton Amoureux

   

            Mardi 2 juin 2009:  Aujourd’hui, mon amour , va être un jour particulier, ce soir c’est mamie Nicole qui va resté avec toi cette nuit, car je suis obligé de rentrer à la maison, pour te reprendre des affaires et pour moi aussi, donc cela va être très dur , de te laisser, pourtant je sais très bien qu’avec mamie tous se passera bien, mais bon , je pense que dans ce cas la , toute les mamans voudraient rester auprès de leurs enfants, ne pas les quitter, mais je n’ai pas trop le choix, mon bébé, je t’appelerai, mon coeur.  Tu as fait une bonne nuit, tu as bu un peu de lait, on a fait ta toilette puis on s’est amusée comme d’habitude (c’est pas toujours évident de t’occuper, car à force tu en as marre de rester dans une chambre et de ne pas en sortir, mais bon on fait avec….) tu as bien mangé, j’étais contente, mais les vomissements sont arrivés (dommage , tu commençais a remanger,) par la suite, tu avais peur de vomir donc tu ne voulais plus manger (la guerre pour manger était reparti ) Tu t’es reposé un peu, puis papa, mamie et tata adel ainsi que marraine sont arrivées, tu as retrouvé ta forme, tu as joué toute l’après_midi, on n’est reparti à 19h, (j’ai du te laisser, cela a été un déchirement, très dure, mais le principal est que toi tu n’as rien dit, tu étais contente que mamie reste dormir avec toi, cela m’a rassuré un peu. Des que nous sommes rentrés à la maison, je t’ai appelé tout de suite , j’étais contente car mamie m’a dit que tu avais bien mangé, cela m’a rassuré un peu , de plus je t’entendais rigoler, c’est que tu allais bien. Je t’ai rappelé plus tard , dans la soirée, mais tu t’étais endormie mon amour. Bonne nuit mon coeur, j’ai hâte de revenir auprès de toi , mon coeur , a demain, on t’aime très fort.

 

                  Mercredi 3 juin 2009 :   J’espère que toi , mon coeur tu as bien dormi, car moi je n’ai pas dormi beaucoup, j’étais très angoissée, de peur qu’il arrive quelque chose, toutes les mamans doivent réagir comme moi, je pense , mais bon passons à toi , dés que je me suis réveillée , je t’ai appelé, mamie m’a dit que tu avais fait une bonne nuit, et que tu avais bien déjeuné, que l’infirmière était venue te donner de l’atarax, car tu avais une ponction lombaire à faire aujourd’hui (on n’est désolé, mon amour , tu vas encore devoir subir cela, je sais que cela va être très dure, mais nous n’avons pas le choix, crois-moi que si nous l’avions , tu n’aurai pas cette maladie, et on ne te laisserai pas souffrir comme ça, comme on dit on voudrait bien te la prendre ta maladie, pour que tu puisse vivre, ta petite vie tranquille de petite fille de 4ans, mon coeur, on serait capable de tout pour toi , mon coeur crois nous, mais là, c’est vrai , on est impuissant, on te regardes souffrir et on ne peut rien faire, crois-moi , mon coeur , on s’en veut énormément, on t’aime très fort). Je t’ai rappelé vers 13h, mamie nous a dit que ca allait, mais que ta ponction n’était toujours pas faite, avec l’atarax, tu étais somnolante, tu dormais (tu m’étonnes, ce médicament te met toujours KO) Nous avons pris la route pour l’hôpital, quand nous sommes arrivés, rien n’avait été encore fait, avec papa , on a été ralé car te donner de l’atarax a 10h et ne rien faire (il était 16h) ça rime à quoi ? a part que tu ne fais que dormir…. Le médecin nous a expliqué que avant de faire ta ponction , tu devais être transfusé en plaquettes puis en sang, mais qu’il étais en pénurie (comme ils disent) et qu’ils attendaient que ça arrive. Papa était très en colère, car comme il leur a dit, tout ça , ça se prévoit avant de programmer une ponction . Finalement, tout est arrivé , tu as étais transfusé. Pour la ponction lombaire, j’ai du sortir (désolé mon bébé) car c’est vraiment trop dure, de te voir comme ça, de voir l’aiguille qu’il t’enfonce c’est atroce (je pense que toutes les mamans , penseront comme moi) tu pleurais , papa est resté avec toi mais derrière la porte, il avait les larmes aux yeux (c’est a ces moments là, que l’on aimerait prendre ta place, mon amour , souffrir à ta place, quand on voit tout ce que tu subie, avec papa on se dit , que même nous adulte , on aurait du mal a accepter tout ça, c’est la que l’on voit que tu es vraiment une petite fille très courageuse)  Le médecin est sorti, nous a dit que cela c’était très bien passé, que tu avais été très forte , tu as pleuré mais tu n’as pas bougé (on t’avait toujours dit avec papa, tu peux pleurer, car même les grands pleurent à cause des piqures , mais il ne faut surtout pas bouger) c’est ce que tu as fait mon amour.

                         La soirée est vite passé, tu as quand même mangé un peu, mais pour le coucher , ça été une autre histoire…(tu m’étonnes , tu as dormi toute la journée) mais bon , on a regardé la télé en coloriant toutes les deux , puis vers 00h , tu t’es endormi, mon coeur. Fais des beaux rêves mon amour, on t’aime très très fort , rêve de ton petit monde de princesse comme tu me dis en t’endormant, au moins la c’est sur , il ne t’arrivera rien, ma petite princesse.

                                  JEUDI 4 JUIN 2009 :      Cette nuit , ça été , tu as bien dormi, tu as bien déjeuné, de plus aujourd’hui c’est ton dernier jour de chimio (de ta première cure, il en reste encore 3)  La matinée s’est passé comme d’habitude, toilette , tu as été un peu sur l’ordinateur, ils sont venus faire tes soins puis on a joué ensemble , en attendant le repas du midi. Tu as bien mangé, puis vers 14h , les bénévoles sont venues faire des activités avec toi, tu étais contente, vers 16h30, tonton damien est venu, tu as joué avec lui, puis tu as commencé à avoir mal au ventre, donc tu t’es reposé un peu, ça allait mieux après. Puis le rituel du soir, tu as mangé un peu , on a mis ton pyjama, tu as regardé la télé , mais tu es vite tombé dans les bras de morphé comme on dit, tu étais très fatigué, la dernière chimio, t’as usé, mon amour. Bonne nuit mon amour, fais de beaux rêves, on t’aime très fort.

 

                           VENDREDI 5 JUIN 2009 :               imgp3214.jpg Tu t’étais faite toute belle pour les  clowns. 

   Aujour’ d’hui, c’est un jour que tu attend avec impatience, on est vendredi , est bien sur c’est les clowns…….  A ton réveil, tu étais très énervé, très contente surtout , tu savais que les clowns venaient…(comme tous les enfants , je pense)   tu as vite déjeuné, on a fait ta toilette, puis on a fait des jeux en attendant les clowns, ils sont arrivés, tu étais heureuse de les voir, vous avez joué ensemble (fais beaucoup de bêtises surtout, toutes tes peluches , tes jeux a terre…mais bon , tu rigolais, ça te faisait plaisir alors…)  Meme le médecin qui venait te voir a joué avec vous….                                               

                                                        Le médecin et les clowns          imgp3247.jpg

                  imgp3229.jpg imgp3221.jpg les clowns et notre princesse.

 

                          Les clowns sont repartis, tu étais déçu, mais on t’as expliqué , qu’ils y avaient d’autres enfants, tu as vite compris, le repas est arrivé , tu as mangé un peu. Dans l’après-midi , tata delphine et tonton guy sont venus te voir avec papa, tu as joué, puis la dame des blouses roses est venue te voir , pour faire une activité avec toi, tu étais d’accord, (vous avez fait une grenouille) tu en étais très fière de ta grenouille, mon bébé. En fin d’après-midi, ton parrain est arrivé, tu étais contente de le voir, de plus il t’a appris pleins de choses sur l’ordinateur, t’étais fière de le montrer à tous le monde, cela faisait plaisir de te voir comme ça ( on retrouvait un peu notre petite fille, avant sa maladie)  Puis ils sont tous repartis, tu as mangé (t’étais contente c’étais des lasagnes, même si tu dis que tu préfères ceux de papa)  tu as regardé les winx, et vu la journée que tu as passé , tu t’es vite endormie, mon ange. Bonne nuit , mon amour, fais de beaux rêves.

 

                          SAMEDI 6 JUIN 2009 :     Tu as fais une bonne nuit, tu t’es réveillé en forme, tu as bu ton biberon , puis on a fait ta toilette. Tu as joué sur l’ordinateur, papa a téléphoné, il est malade, donc il ne pourra pas venir nous voir , car tu es très fragile, comme ils disent même un rhume , c’est très dangereux pour toi, alors il faut mieux pas que papa vienne malade. C’est vrai que c’est dure pour toi , car depuis que tu es malade, tu t’es rapproché énormément de papa, mais la c’est pour ton bien , ma puce. Tu as mangé un peu ce midi, tu as fait une petite sieste , puis mamie nicole, tata adel et marraine sont arrivées, tu t’es vite réveillé, tu leur a fait joué à tout, tellement tu étais contente de les voir. Elles sont reparties, tu pleurais, tu t’es vite calmé, tu as mangé, puis papa t’a téléphoné, il t’a dit qu’il avait pris des cachets et que ca allait un peu mieux, qu’il viendrait te voir demain, t’étais contente. Vers 22h, tu t’es endormie. Bonne nuit ma chérie.

 

 

                              DIMANCHE 7 JUIN 2009:  Et oui , c’est la fete des mamans aujourd’hui, quelle fête…… Mais bon le principal, comme je dis c’est que je suis entouré de ceux que j ‘aime, c’est le plus important, ou que l’on soit , cela n’a pas d’importance…

                           Mais le plus beau cadeau, c’est ma petite puce qui me l’a fait, à son réveil , elle m’a souhaité ma fête , puis elle m’a dit que j’étais la plus belle des mamans et qu’elle m’aimait très fort, j’étais très touché que mon petit bout de chou me dise tout ça, cela réchauffe le coeur comme on dit.  Donc , la matinée a super bien commencé, tu as joué avec tes barbies , puis sur l’ordi, puis le repas du midi est arrivé , tu as mangé un peu, puis dans l’après-midi, tu as eu ne bonne surprise car mamie dany, tata peggy et tata amélie sont venues te voir, qu’est ce que tu étais contente de les voir… Tu as encore étais gaté, pleins de cadeaux…… Tu t’es bien amusé, vers 17h , elles sont reparties, car elles avaient de la route (a Paris) tu as joué avec papa, puis tata corinne et tonton david , avec ta grande copine estelle bien sur, sont arrivés, tu n’as pas laché estelle d’une semelle, tu ne voulais plus la quitter, Ils sont repartis , mais avant estelle t’a fait mangé, ça étais , tu as bien mangé. T’étais très fatigué, donc tu t’es vite endormie. Encore , une semaine de passée, ma puce, dur dur….. Bonne nuit ma princesse, fais de veaux rêves, on t’aime très fort.

 

Dans : ma maladie
Par petitcoeur62
Le 25 janvier, 2010
A 10:17
Commentaires : 0
 
 

Premier week end à l’hopital (30 mai 2009)

                                                 On dit que le week -end c’est tout repos, on profite de la famille , de sortir , de profiter de nos enfants , mais nous  (on est pas les seuls ) on le passe à l’hôpital avec notre fille , dans ses 2 mètres carrés de chambre à essayer  de l’occuper , pour pas que le temps lui parait long , ce qui n’est pas toujours évident , mais on essaye pour notre poupée.

                                               Cette nuit , n’a pas été terrible , tu as pleuré à 2h du matin , tu voulais rentrée à la maison , tu voulais être avec ton papa, dormir dans ton lit , être dans ton univers , que malgré nous , on t’avais arrachée du jour au lendemain.  J’ai réussi à te calmer et à te rendormir , mais à 4h du matin , tu étais encore en larmes et là tu me disais que tu avais mal à tes oreilles. J’ai appelé l’infirmière , elle t’a prise ta température et bien sur tu en faisait puis d’un seul coup tu as vomie , l’infirmière a appelé le médecin , il est venu , il a demandé que l’on te fasse un bilan sanguin et t’as mis sous antibiotiques, tu t’es rendormie à 6h15.  Dur dur la nuit………..

                                               Ton réveil a été très dur , tu étais très fatiguée , tu n’as rien voulue manger ni boire, je t’ai fait ta toilette avec du mal , tu ne faisais que pleuré ( je me suis dit qu ‘aujourd’hui , la journée allait être dure , que ce n’était pas une bonne journée pour toi ) Je t’ai remise dans ton lit, tu t’es rendormie.  Le médecin est passé te voir ( il ne m ‘a pas rassurée) il m’a dit que ce n’était que le début , que ton état s’aggraverait de jour en jour , car tu allais tomber en aplasie( c’est que tu n’auras plus de défenses immunitaires pendant 3 semaines) donc ton corps ne pourras pas combattre , si tu attrapes des infections…. que pour le moment , tu avais les inconvénients de la chimio.

                                              Tu dormais toujours , alors je suis descendue en vitesse , boire un café, je n’arretais pas de craquer , c’étais très dure de te voir comme ça , affaiblie , toi qui d’habitude à une peche d’enfer , et  de me dire qu’il y aura des jours encore plus dures que ça , je me demandais si j’allais y arriver , si j’allais tenir le coup , mais que je n’avais pas le choix , pour toi mon amour, je me dit que dans des moments pareils , on a une force que jamais on aurait pensé avoir , c’est incroyable , la force que l’on  a pour nos bouts de choux……………….

                                            A 12h30, je t’ai réveillée , tu n’étais pas contente , mais il le fallait , pour que tu manges, tu ne voulais pas j’ai du me mettre un peu en colère (désole mon coeur , mais il le fallait )  mais là tu t’es mise dans une colère (jamais je ne t’ai vu comme ça) tu as criée , donner des coups de pieds, tu étais dans une telle rage, je ne te reconnaissais pas , j’avais tellement mal de te voir comme ça , j’ai du sortir car mes larmes coulaient toutes seules, je n’arrivais pas à me contenir , l’infirmière a été te voir et elle m’a dit que parfois la chimio changeait le comportement des enfants, je n’en revenait pas …….. j’ai du attendre un moment avant de retourner dans ta chambre , je devais me calmer.

                                           Tu t’es rendormie et je t’ai laissé , je ne savais plus quoi faire, j’avais surtout peur de ta réaction , la je savais ue tu étais paisible , tu dormais , tu ne souffrais pas.

                                           Papa est arrivé, tu dormais toujours , nous sommes descendus boire un café en bas , je lui ai raconté la crise de ce matin ( bien sur , mon amour ce n’étais pas de ta faute ) il n’en revenait pas , je lui ai dit que cela faisais drôle de voir sa fille comme ça , une telle rage dans un petit corps de 4 ans……

                                          Tu t’es réveillée , tu étais calme, tu as regardé les dessins animes ( tes princesses bien sur)  on a essayé avec papa de te reparlé de la crise du matin , mais tu n’avais pas l’air de t’en souvenir , alors on a plus rien dit , l’après-midi c’est bien passé , tu as joué , tu n’étais pas très en forme mais tu ne te laissais pas abattre (c’est ce qu’on admire chez toi mon amour, tu nous épates de jour en jour , c’est incroyable , le moral et la force que tu as , on est très fier de toi , mon coeur)

                                         Le soir est vite arrivé, j’étais contente car tu as mangé un peu , cela nous faisais plaisir, car depuis que tu es hospitalisée , tu ne mange pas beaucoup et cela nous inquiètes, tu ne voulais pas que j’aille manger (dans ce service aussi , nous n’avons pas le droit de manger ni de boire avec les enfants, pour les microbes….) j’ai donc attendu que tu t’endormes puis vers 21h30, tu t’es endormie, je suis sortie discrètement , pour aller manger.

                                      Ma fin de soirée , comme toutes les autres , en larmes , me demandant ce que nous avons fait pour mérité ça , surtout ma petite crevette, me dire que si je pouvais lui prendre sa maladie , je le ferai volontiers , mais que c’est impossible, que je ne savais pas ce que sera l’avenir , que a partir de maintenant c’est de vivre au jour le jour , on ne peut plus rien prévoir , nous vivons selon la santé de notre fille , elle va bien , on va bien , elle va mal nous aussi mais bien sur pas devant elle ….

                                              

                                                                                     imgp3128.jpg       Voilà notre petite crevette , au fond de son lit , pas très bien , pauvre choupette, on t’adores mon coeur.                 

                                        Le dimanche, on dit que les jours se suivent mais ne se ressemble pas , ca c’est bien la vérité….

Cette nuit a ete de tout repos, tu as bien dormie, tu t’es réveillée en forme sauf que tu ne voulais toujours pas déjeuner. Tu as bu un peu de lait et un peu de jus d’orange, tu vas me dire c’est mieux que c’est mieux que rien c’est sur….. puis nous avons fait ta toilette ensuite nous avons joués ensemble, on a fait des puzzles (tu adores ça et tu es très douée ) le médecin est passé , tout allait bien ensuite tu as jouée sur l’ordinateur à tes jeux de princesses (tu passais la pluspars du temps dessus ) Le repas est arrivé, tu as bien mangé , j’étais très fière de toi , je n’ai pas eu besoin de crier , cela me faisait très plaisir mon amour.

                                        Tonton Damien et Tata Adel sont venus te voir (ils venaient souvent te voir et tu en étais très contente , tu m’étonnes tu faisais des bêtises avec Tonton) ils t’ont rapportés une grande peluche « charlotte aux fraises » et 2 livres de Dora , t’étais super contente. Dans l’après-midi , on a eu très peur (toi aussi , tu étais effrayée) car il y a eu un point su cathé qui est parti , donc ça saignait énormément, tonton a eu très peur, on a appelé l’infirmière, elle est venue tout de suite , elle nous a rassurée en disant que cela n’était pas grave mais elle devait en informer le médecin , pendant ce temps la , on était derrière la porte , tu hurlais de peur , et nous la , impuissants a te regarder crier , sans pouvoir rien faire , même moi qui pourtant est ta maman , je ne pouvais même pas te prendre dans mes bras pour te rassurer, te cajoler , la , on peut dire que c’est des moments très dures……. J’ai téléphoné à papa pour l’informer, car je ne voulais pas qu’il se sent exclu, on essayait au mieux de préserver notre couple , ce qui n’est pas toujours facile dans une situation pareille (papa à la maison , et moi 24h sur 24 h à l’hôpital avec toi ) Mais  pour toi , mon petit coeur , pour ton bonheur mais surtout pour ta santé pour qu’elle s’améliore, on mettra notre vie de couple en suspend , comme toute notre vie d’ailleurs mon bébé..

                                   Papi , Mamies Nicole , Tonton  Jean Marc et Tata Corinne sont arrivés, quand tu as vu tata Corinne tu étais très heureuse , on a pu le voir dans tes yeux , ils brillaient………….. Tu ne l’as pas quitté tout le temps qu’elle est restée à tes cotés, vers 19h30 , ils sont tous repartis, tu avais commencé a manger,  j’étais très fière car tu as tout mangé, mon amour. Toujours pas de nouvelle du médecin , tu étais très fatigué , tu as eu une sacrée journée, tu t’es vite rendormie.

                                   A 21h , tu dormais et j’avais peur que le médecin passe, (car l’infirmière m’avait dit que le médecin devait passer car certainement il devrait te refaire un point de suture pour éviter que ton cathé s’en aille )  car il allait te réveiller et tu allais hurler. Je suis partie voir l’infirmière pour lui demander si cela pouvait attendre demain , elle a appelé le médecin , il a dit comme tu dormais et que le saignement était arrête , ils verront demain .  Voila , mon amour tu peux faire une nuit tranquille mon coeur , bonne nuit et a demain .

                                                                                                                             

 

Dans : ma maladie
Par petitcoeur62
Le 14 novembre, 2009
A 17:16
Commentaires : 6
 
 

Premier jour avec mon cathé (le 29 mai 2009)

                                        La nuit a été dure, tu as fais de la température à 5h du matin , l’infirmière t’a fais un bilan sanguin, tu n’étais pas très contente , elle a appelé le médecin , tu pleurais car tu voulais dormir, le médecin a dit de te donner du perfelgan, tu t’es vite rendormie.

                                       Je me suis levée à 8h , tu dormais encore , je suis allée déjeuner et quand je suis revenue, tu étais réveillée , tu étais encore fatiguée mais çà aller. Tu as déjeuné , puis on a fait ta toilette , nous avons joués ensemble et quelle surprise les clowns , tu ne t’y attendais pas , tu étais un peu timide au début puis tu t’es amusés avec eux , tu rigolais , j’étais contente de t’entendre rire comme ça ma princesse , cela te faisais du bien et à moi aussi ma chérie.

                                      A 12h30 , ils sont venus te faire tes soins , tu as eu peur , je pense que tu appréhendées qu’ils touchent à ton cathé , tu pleurais , j’ai du sortir car  c’est des soins stériles, je n’ai pas le droit de rester dans la chambre , tu pleurais encore plus, je me suis mise derrière la porte , tu me voyais , cela te rassurais , j’avais tellement mal au coeur ma puce, de te voir dans cet état , si tu savais , je pense que toutes les mamans n’aimeraient pas voir leurs enfants souffrir comme ça , c’est immonde….. Mais encore une fois , ma princesse , c’était pour ton bien , te soigner , et je ne pouvais rien y faire , a part regarder , c’est très très dure……

                                     Après , c’était le repas du midi , bien sur , tu avais tellement pleuré , que tu étais fatiguée , donc tu n’as pas beaucoup mangée, pourtant à la maison tu aimais ça ( du poisson, du riz)  , tu t’es endormie.

                                    Papa , mamie Nicole ainsi que mamie Madeleine sont arrivées , tu t’es réveillée et tu étais très contente de voir ton papa , tu lui as dit qu’il te manquait beaucoup et que tu voulais rentrer avec lui à la maison , il t’a expliqué que pour l’instant tu ne pouvais pas , qu’il fallait te soigner d’abord ( il avait  très mal à son coeur, il ne savait pas quoi te dire , que s’il il aurait eu le choix , tu serais avec lui à la maison , surtout que pour lui , ce n’étais pas facile car il était tout seul à la maison) tu lui as fait des gros câlins puis tes mamies sont rentrées , vous avez joués , vous avez  fait du coloriage, des puzzles et elles t’ont racontées des histoires, quand Papa est  revenu dans ta chambre , tu t’étais endormie , il a attendu , mais tu ne t’es pas réveillée , donc il est reparti , il m’a dit qu’il ne t’avais pas beaucoup vu , mais que le principal  est que tu t’es bien amusés avec tes mamies , et que cela faisait du bien de te voir en forme et rire comme ça .

                                  La journée s’est vite finie , l’infirmier (  Giancarlos) est venu te faire tes soins , tu n’étais toujours pas contente car il a du te réveillée , puis le repas est arrivé , tu n’as toujours pas mangé beaucoup (pourtant des pates t’ adorent ça , mais bon tu es toujours sous chimio donc pour le médecin c’est normal , car la chimio change les gouts des aliments) , on a mis ton pyjama et tu t’es vite endormie mon coeur .

                                Voilà mon amour, encore une journée de passer , à être forte pour toi , devant toi , malgré ta maladie ,  c’est pas toujours évident , mais on fait notre possible , il y a que le soir quand je sais que tu dors paisiblement mon amour , que je me permet de craquer, de relâcher la pression que j’ai gardé en moi toute une journée , pour ne pas t’inquiéter mon coeur, si tu savais  comme je t’aime et papa avec , on fera tout notre possible pour être toujours forts auprès de toi , de toujours te dire la vérité mais sans t’inquiéter mon amour. On sera toujours là pour toi , tu es notre princesse…..                                                 

Dans : ma maladie
Par petitcoeur62
Le
A 16:09
Commentaires : 2
 
 

La pose de mon cathéther ( le 28 mai 2009)

                         Dur dur la nuit, je n’ai pas beaucoup dormi , mais ce n’est pas grave , le principal est que toi tu as bien dormis mon coeur.

                       Je me suis dépêchée  d’aller déjeuner puis de me laver , le temps que tu dormais encore, quand je suis revenue tu t’es réveillée , j’ai demandé qu’ils te fassent un biberon de chocolat , tu as bu ton lait , après j’ai du te faire ta toilette à la bétadine car cet après-midi tu pars au bloc opératoire , mettre ton cathéter, alors aujourd’hui , cela va être encore une journée épuisante pour toi mon amour , il le faut , on a pas le choix………..

                    A 13 h , l’infirmière est venue pour te transfuser en plaquettes avant d’aller au bloc , puis à 14h , je t’ai accompagné jusqu’a la porte du bloc opératoire , tu pleurais , je pense que tu avais peur , tu savais que tu allais avoir un cathé mais est ce que tu comprenais vraiment …. en même temps que la pose du cathé , ils vont profiter que tu es endormie pour te refaire une ponction lombaire, je suis un peu rassurée au moins tu ne sentiras rien mon amour , cela ne sera pas douloureux comme la toute première que tu as faites.

                  Papa est arrivé peu de temps après que tu sois partie , nous avons été boire un café et nous avons attendus , nous étions tous les deux angoissés, on avait peur , il faut dire que c’était la première fois que tu te faisais endormir , le temps était très long , puis à 17 h , l’infirmier nous a fait rentré dans la salle de réveil , tu étais à moitié endormie mais ça avait l’air d’aller , on nous a dit que cela c’était  bien passé .

                   A 17h40 , tu es remontée dans ta chambre , tu étais toujours à moitié endormie , tu as dormie jusque 19h30 , papa était reparti (nous habitons à une heure de lille ) il avait mal au coeur car il n’a pa pu jouer avec toi , car tu dormais .

                 A 20h , l’infirmière a mis le traitement avec la chimio en route ( ça y est c’est partie) , tu as mangé un peu , puis tu t’es vite rendormie .

               Voila ta deuxième journée à l ‘hôpital , mon amour , tu es vraiment très courageuse , tu ne dis rien tu supportes , on espère vraiment que ça continue comme ça , on s’est très bien qu’il y aura des moments bien et des moments dures , mais ce qui compte est que tu sois courageuse mon coeur . On t’aime très fort , mon amour.

Dans : ma maladie
Par petitcoeur62
Le 11 novembre, 2009
A 17:30
Commentaires : 0
 
 

Le verdict , Une leucémie Myéloblastique… ( 27 Mai 2009)

                        Une journée inoubliable pour nous , tout s’écroule , on se demande ce que l’on a fait pour mériter ça, la maladie , surtout sur une petite fille de 4 ans , on n’arrive pas a  y croire , mais on n’ est vraiment dans la réalité , on se dit que c’est pas possible , les médecins se trompent , c’est inimaginable , tous les mots y passent , et pourtant c’est ce qui arrive à notre petite fille de 4 ans , une leucémie , mais une d’adulte ……………… à notre petit bout de chou, c’est pas possible , comment elle va réagir mais surtout comment lui dire , lui expliquer , les dodos à l’hôpital , la chimio , sa perte de cheveux , les piqûres et le reste , comment lui dire tout ça , pour nous en tant que parents , c’était impossible , déjà que nous on n ‘y croit pas, que pour nous tout s’effondre alors pour elle , une petite fille de 4 ans , très dynamique , joyeuse , comment lui expliqué tout ça , avec quels mots , pour qu’elle comprenne……………..voici comment nous l’avons appris et comment nous l’avons annoncé à Océane…

                      Ce matin , ils t’ont refait une piqûre (prise de sang) , cela n’a pas été facile ma princesse , car tu a été piqué 4 fois déjà alors tu pleurais , tu avais mal … on comprenais mon coeur. De plus ,tes plaquettes étaient trop basses, alors tu saignais énormément, et le petit cathé qu’il te mettait à la main ne tenait pas , c’était pas évident de te voir comme ça (je ne savais pas , que par la suite cela serait pire que ça)  Ils ont réussi à le faire tenir (pas pour longtemps)

                 J’étais partie faire tes papiers d’entrée , quand je suis revenue , tu étais en sang dans ta chambre , le cathé à ta main avait laché donc ça saignait , t’étais là  , la main en sang entrain de hurler  , j’ai appelé l’infirmière , elle a tout arrangé.

               L’après-midi , tu vas avoir un examen très désagréable , ils t’ont donné de l’atarax, pour que tu te détendes,  ils t’ont mis de la crème dans le dos pour endormir une partie (l’endroit où ils vont te faire ta ponction lombaire) ,au bout d’une heure , le médecin est venu avec les infirmières , tu as eu le masque pour te calmer car tu étais terrifiée , tu criais, tu as vu l’aiguille , pour la ponction lombaire , j’ai du sortir de la chambre , car te voir comme ça , pleurer et terrifier , je ne le supportais pas , c’étais trop dur , je ne voulais pas te faire voir que je craquais aussi , je suis sortie et je me suis effondrée….

               Vers 17h , le médecin est passé dans ta chambre et nous a demandé de la suivre dans un bureau , pour nous parler des examens que tu as fait , mais surtout du résultat….

               Ça y est , on est fixé , c’est une leucémie myéloblastique niveau 4 (LAM 4) , la pour nous tout s’est écroulé ….

j’ai dit au médecin que c’était pas possible qu’il s’était trompé , pas ça , pas notre fille , notre princesse………… tu es tellement pleine de vie….   le médecin nous a dit que la leucémie que tu as , est une leucémie d’adulte , que le traitement était lourd et intense , il y a 5 séances de chimiothérapie et que si cela marchait au bout de 6 mois tu serais en rémission pendant 5 ans , mais qu’a partir de ce jour tu es partie pour 1 mois et demi à l’hôpital sans sortir…. On a demandé comment il fallait t’expliquer tout ça , le médecin a répondu que si on voulait elle pouvait te l’expliquer, mais qu’il ne fallait surtout pas te mentir… on est sorti de la , avec papa , on était effondrée, on ne savait plus quoi penser , quoi se dire tellement que c’était insensé , pour nous tout ça, la maladie , on était perdu….

             De retour dans ta chambre, on t’a sourie (on ne voulait surtout pas qu tu vois que ça n’allait pas , car le médecin nous a conseillé d’avoir toujours le moral , pour toi , pour que tu l’es, une chose pas très évidente mais on essayent…) le médecin est venu t’expliquer que tu avais des petites betes dans ton sang , que c’était pour ça que tu étais à l’hôpital , qu’il fallait que les betes partent donc pour ça il fallait faire beaucoup de dodos à l’hôpital , c’est possible qu’avec le traitement , tu allais te sentir très fatiguée et que tu allais perdre tes cheveux… puis ,  pour éviter que l’on te fasse d’autres piqûres, que tu irais au bloc te faire poser un cathé , comme ça plus de piqûres. Ça va tu avais l’air de comprendre , tu n’as trop rien dit , aucune question, tu as été très courageuse, on était vraiment très fière  de toi , petite princesse.

            Avec papa , on est descendus pour prendre l’air , on a du l’annoncer à toute la famille et nos amis , tout le monde étaient sous le choc , ils n’y croyaient pas …. Avec papa , on a pris la décision que j’arrete de travailler pour rester avec toi (les médecins demandaient qu’un des deux parents restent 24 H sur 24 h avec toi) papa fera tout son possible pour avoir des jours à son travail.

       Papa est reparti à la maison, il était effondré , tout le monde à la maison l’appelé pour avoir de tes nouvelles, en savoir un peu plus de ce qu’on leur avait dit.

      Toi , ma petite chérie , tu as mangé un peu et tu t’es vite endormie avec tous le malheurs que tu as eu ajourd’hui , moi je ne faisais que pleurer, c’était très dure d’être toute seule face à la réalité.

     Voilà , comment nous avons su pour toi mon coeur , et je crois que nous ne l’oublierons jamais ….

 

                             

 

Dans : ma maladie
Par petitcoeur62
Le
A 17:00
Commentaires :1
 
 

Le 26 Mai 2009 , la veille de la decouverte de ma maladie.

Ce jour la , pourtant la journée avait bien commencée                          .Avant ma maladie

Debout a 7h30 , pour aller a l école , je me sentait bien , de plus avec notre maitresse, on devait aller au ciné théatre voir des expositions , j étais contente.

Puis vers , 10h , j ai eu un coup de fatigue, je me sentais pas bien , ma maitresse la remarquee, elle a prise ma température, je fesait 39 , elle a appelé  maman pour qu elle vienne me rechercher.

Ma maman est venue , je suis repartie a la maison , je fesait encore plus de température , donc elle a téléphoné au médecin , arrivées la bas , il a dit que je devait refaire une otite , mais j avais rendez vous le lendemain avec un ORL , il m a fait faire une prise de sang au cas ou, heureusement …

Avec maman , nous sommes allées au laboratoire, j ai fait une piqure et maman m a dit que j étais une grande fille car je n ai meme pas pleuré.

Puis vers 18h , le médecin a appelé papa et maman , en expliquant que nous devons retourner le voir a son cabinet , que c était urgent car ma prise de sang n était pas bonne……………..

Papa et maman était tres angoissés , arrivés chez le docteur , il leur a expliqué que j avais un problème avec mon sang , que j étais anémie , et qu’ ils devaient m emmener d urgence a l hopital Jeanne de Flandre a Lille , pour faire plus d examens .

On est rentrés a la maison , mes parents pleuraient , je ne comprenait pas trop pourquoi …..(J’ai compris après). Maman préparait les affaires car le docteur m’a expliqué que j ‘allais faire des dodos a    l ‘hopital , puis nous sommes partis.

Arrivés a l hopital , j’ai refait pleins d’examens, et le verdict est tombé a 4h du matin , j’avais un cancer du sang  qu on appele la leucémie, mais quel degrés on ne savait pas , que dans la matinée , il  me ferait des examens pour appronfondir.

Voila comment on a découvert ma maladie ,……….      

 

Dans : ma maladie
Par petitcoeur62
Le 31 octobre, 2009
A 18:58
Commentaires : 3
 
 
 

L'Agenda pour maigrir |
sagefemmeendevenir |
Messagère de Lumière |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | soazicfradin
| En route vers un monde meil...
| _Nurse @ School_